趣味人パパのお気に召すまま

着の身着のまま雑記帳。お気に召したらお試しあれ。
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2011*05*25 Wed
01:06

髄液減少症候群???


 全国数万人のSLE患者の皆様。ご無沙汰です^^)/

 昨日は(いつもの)名市大病院に行ってまいりました。

 プログラフカプセルの血中濃度がどれくらいか確かめる為、朝一の通院でした。

 どうも今年に入ってから体調が悪化の一途をたどっていて、腎炎治療にエンドキ
サンが効果なしであった為にプログラフカプセルに切り替えていたんですが、どう
も全身痛が酷くなっていってたんですよ(コチラの記事参照)。

 で、どうもプログラフの副作用でもなさそうではあったのですが、体調が酷くなる時
間帯が大体決まっているモンですから、血中濃度を調べてみて因果関係をつかめ
たらって主旨の受診でした。

 それが、ここ数週間ほど体調がさらに悪化して、そこにきてダメだって言ってるのに
徹夜・深夜残業・徹夜・深夜残業・徹夜・徹夜・・・って言うわけの分からない仕事っぷ
りで、先週末にはしんどくて会社の床で数時間ダウンしていたり、休んだり・・・。

 雇ってもらえるだけありがたいとはいえ、病状を説明しているんだかもう少しなんと
かしてもらえんかなと思う、今日この頃。

 というわけで、昼間に動けなくなって横になり、そのまま意識を失うようにスーっと
睡眠してしまうということが頻発していたのですね。

 激しい頭痛と吐き気もあり、両足のすねの毛が抜けて(元々毛深い方なんですが)
ツルツルになっていたり・・・それ以外にも、とにかくおかしい。

 それでも横になって暫くすると動けはしないのですがずいぶん楽には
なるんですよね。

 こんなこと繰り返していたら職を失いかねないと、そういった色々を主治医に話して
みたところ、出てきたのがタイトルにある「髄液減少症候群」とか言う病名。

 骨髄液がどこかしらから漏れてしまって髄液の内圧が下がったり、その影響で脳が
下がってしまうことがあるそうです。

 当然立位の時のほうが髄液が下のほうにたまってしまうため症状が重く出て、横に
なると楽になる・・・僕の今の状態と合致しているんですね。

 なので、それかもしれないと。また、珍しい病気かいな^^;

 メンドクサそ・・・

 でも、この髄液減少は外傷により髄液の流れに一部が損傷して起こることが多いら
しく、最近では僕には大きな事故をやった記憶も激しく頭をぶつけたりした記憶も無い
為、違うんじゃないかと思うんです。

 ただし、僕は高校生ぐらいの頃から足を極端に高くしないと寝つきが悪かったり、
丁度中学の頃柔道をやっていたりで、以前からそうであった可能性も捨てられない
とか。

 ちなみに、昔から低血圧でも貧血でもないので、確かになんかおかしいな、とは
思ってましたけどね。

 とにかく、疑いがあるから脳神経外科を受診しなさいとなってしまい、
午後からは脳神経外科へ・・・。

 髄液減少の専門の先生は見えなかったようですが、問診していただいた結果可能性
は確かに低いと。

 ただし、SLEの病態には脳をやられるケースもあるため一度MRI検査で脳を調べて、
そのあと髄液減少の原因になる髄液の漏れが無いか調べる為にMRI検査をしましょうと
なりました。

 髄液の漏れを調べる為には通常のMRI検査よりも時間がかかるため2枠分の予約を
取らなければならず、結局その検査は7月の後半になってしまいました。

 それ前の間にも膠原病内科の受診やら通常の脳検査やらで向こう二ヶ月間は毎週
通院することに。

 それにもしも髄液減少症候群であるとなった場合、今通っている名市大病院にはもう
キャパシティーが無く、中京病院などの他院で治療を受けねばならなくなりそうなんで
すよね~。

 やっぱり、面倒なことになりそうです。

 もし治療することになった場合の方法なんですが、ブラッドパッチとか言って髄液の漏れ
がある箇所に自分の血液を注入して塞いでしまうんだそうです。

 なんか・・・痛そう-_-;)

 とりあえず、直近の2ヶ月間は休みまくりになってしまうため、本日会社の経営者に話は
してきましたが、どうにもこうにも気の無い感じで、実際に休み始めたらどうなることやら
ちょっと心配です。

 せっかく付いた役職ともおさらばかなぁ。

 仕方の無いことですけどね。

 コレだけ休みの多い人間が役つきなんて、事情がどうであれやはりおかしいことですから。

 組織としてやっていく以上そこのところは変な例外は作ってはならないってのが僕の
考え方ですので、会社の意向がどうなのかは分かりませんが黙って従うつもりです。

 それに、変に意地張ってこのままの負荷をかけられ続けたら、その後の一生にかかわる
ことになりかねませんからね。

 普通の人よりは短いっても人生はまだまだ長いですから、長い目で見た選択をしなければ
なりませんデス。

 とにかく今、僕の病状はカオスです^^;


 ちなみに、ステロイドはやはり減量を強行することになりまして、2週間に2.5㎎ずつ減らし
ていきます。

 僕個人としては、まだ疑いでしかない髄液減少よりもステロイドを減量することによる変化
の方が怖いです。今までも何度か試したけれど、そのたびに倦怠感やら疲労感が酷くなって
ましたからね~。

 正直、いやだなぁ。

 でもまあ、いい加減減らしていかないと今度はステロイドにやられてしまいますからね~。

 選択、ですよね。コレも。

 そうそう、髄液の漏れの検査自体はMRI以外にまずは造影剤を使っての検査って方法もあ
るのですが、SLE患者の場合多くはループス腎炎により腎臓が病変し弱っている為造影検
査は避けるのだそうです。腎臓に負担がかかってしまいますから。


 あぁ~、それにしても仕事はたまってく一方だわ、会社の対応も怪しげだわ、週一で通院
だわ、体は動かんわ・・・ちょ~っと、疲れてきちゃったかなぁ。

 せめて仕事だけでも順調に・・・今の会社の様子では無理でしょうなぁ。

 いやー、困ったちゃん。




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2011*05*23 Mon
07:09

御稚児まつりに参加してきましたっ♪


 もう、体調悪いって言ってるのにウチの会社は容赦なしだから・・・

 おかげでまたまた更新が途絶え気味ですが、書きたい事はいっぱい
あったりする今日この頃。
 
 まずは昨日のお話をば^^

 
 昨日は近所の神社で御稚児まつりがあり、朝から参加してきましたョ♪

 御稚児祭・・・実はよくわかんないんですけど、子供の健康な成長を祈願する
ものだと・・・多分そういうことでしょう^^;

 同僚の話では、三回参加するとご利益がマックスになるのだとか。

 
 まぁね、こういうものはとりあえず参加でしょう♪♪


 受付は朝の6時半からやっていて、9時までに神社に行って化粧と着替えをして
練り歩くんですよ。

 当然のように休日の朝は僕が動けなくなっているので、出発したのは8時ごろ。

 なんたって、体調悪いって言ってるのに先週から休日出勤徹夜深夜徹夜深夜深夜
徹夜・・・殺す気かっていいたくなる仕事っぷり。

 おかげで金曜日は動けなくなり、会社を休み、仕事はグダグダですわ( ̄o ̄;)

 とまあ、あんな会社のことは置いといて、とりあえず神社へGO!!

 ちょっと雲行きが怪しいのが気になりますが、雨にならなくってよかったです^^

DSCF0645110522convert.jpg 朝から元気っ♪

 きっと、どこに行くのか何しに行くのか理解して無いであろう姫君。

 ご機嫌麗しいご様子で何よりです^^


 久しぶりに近所からその神社までを歩いたのですが、いろいろと発見がありますね。

DSCF0640110522convert.jpg 

 雑貨屋さんらしいです。ここだけぽつんとこんな雰囲気。

 中が気になりましたが、まだやってませんでした(てか、やってるんだろうか・・・)。


 で10分ほど歩いて神社に到着。


 うわっ!やっぱり並んでますわ。

DSCF0643110522convert.jpg 先が見えないの図

 まずは化粧をしてもらって、そのあと衣装を借りてお着替え。

 9時から練り歩きが始まるそうで、準備できた順番に出発ですって。


 並んで並んで、お化粧をしてもらう建物に到着。もう、ちょっと疲れ気味・・・。

 中に入ると、

DSCF0646110522convert.jpg ムンムン・・・

 熱気ムンムン!扇風機すらナシっ!!

 六人ほどの女性が化粧をして下さっていましたが、あの暑さの中何時間も
きっと大変だったでしょう。

 ご苦労様ですm(_ _)m

 さて、熱気ムンムンの中我が姫君はというと、

DSCF0647110522convert.jpg ちっちゃ(>o<)/

 なぜか正座で待機中w

 先週から風邪をこじらせて酷い咳と吐き気で幼稚園を休んでいたので心配でしたが、
参加できて良かったです。

 そういうこともあり、このようにちょっと大人しくもあり、ぐずりだすと手がつけられなくも
あり・・・

 暫くそうしていて頂戴^^


 ちょっとすると順番がまわってきました。

 果たして大人しく化粧させてくれるかどうか・・・

DSCF0648110522convert.jpg おっ!

 意外に、おとなしい。

 お化粧してくださった女性も手際が良い為グズる隙もありませんけどね。

DSCF0650110522convert.jpg ぬりぬり

 ジャンジャン塗りたくられていきますw


 これはアレですね。僕の大好きなアノ人に近づいていってます。

DSCF0652110522convert.jpg 


 やっぱそうじゃん!バカ殿じゃんっ(≧▽≦)//

 それか、麻呂って呼んで麻呂ってWW


 で、お着替えして、

DSCF0654110522convert.jpg 頭の上が・・・

 手に持っているのはipod touchです。もう、奪われました・・・(ToT)

 この頭の上のお飾りは、座布団のミニチュアみたいなのに乗っけて首ヒモで縛って
あるだけなんですよ。

 そんなモンうちの子がおとなしく着けていてくれるハズも無いので、家族みんなで
慌てて撮影。

 写真さえ撮ってしまえば外してもらってOKですからね^^


 さあ、練り歩き出発!!

DSCF0657110522convert.jpg 

 といっても、親子ともどもすでにお疲れのご様子で、のたのたと・・・。


 練り歩く・・・とは言っても神社の周りを半周してフィニッシュは本堂(?)でご祈祷の
お守りを貰うだけなのですぐに終了。

 お疲れ様でした^^


 丁度着替えを始めている頃にポツリと雨粒が落ちてきて、帰り路の途中で土砂降りに
なりましたが、駐車場まですぐだったので僕が先に車を取りに行ってセーフ。

 娘は濡れずに済みました。

 また風邪をこじらせたら幼稚園にいけないですからね~。


 最近はお友達も出来たようで、幼稚園に行くのが楽しみなご様子♪

 いっちょ前にけんかもしてるみたいですし^^;


 で、今日は元気に幼稚園に行ったようです。

 咳も大分無くなり、まだ声がちょっと変ですがもう大丈夫でしょう。

 ただ・・・ipodtouch返せってのっ!!





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気ままに生きるパパさんです。
最近クローン病にもなっちゃ
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