趣味人パパのお気に召すまま

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2011*03*15 Tue
01:03

エンドキサンパルス5回目


 今日はエンドキサンパルスの5回目を行ってきました。

 その前に検体検査の結果ですが、やはり芳しくありませんでした。

 このところ咳は治まってきたのですが、どうにも体のダルさと痛みが酷くって、
ここ一週間ぐらいは夜中に何度も起きてしまうほど。

 当然朝のこわばりもあり、会社を遅刻することもあったぐらいです。

 もう1つ気になっていることがあって、コレは以前からなんですが顔の中心や眉間、
それにこめかみの部分(頭髪に隠れているところ)などが荒れて・・・というより皮膚が
ゴテゴテになっていて、掻くとボロボロと崩れるようになっていたんです。

 それが、ここ数ヶ月特に酷くなったり治まりかけたりを繰り返していました。

 最初は蝶状紅斑かと思いびびってたんですがどうも違うようですね。

 ちなみに蝶状紅斑というのはSLEの活動期に見られるものの1つで、顔の真ん中に
蝶が羽を広げたような形の紅斑(見た目はあざみたいなもの)ができるのです。

 僕も、一番酷い活動期(死掛けたとき)にはでていました。回復してからもしばらくは
消えませんでしたけど。

 コレかと思ったので相当びびってましたが、違ってたみたいです。

 ただ、今日の問診の際に主治医は「なんかできてるな・・・」と気にしてたみたいですが。

 まあそんなこんながあったので、SLEのほうが多少悪化傾向なのかなと思っていました。

 ステロイドも減らしていってましたし。

 ですが、芳しくないのは腎炎のほうで、SLE自体は抗核抗体数も僕の症状としては低い
数値で安定しており、ステロイドはこの調子で徐々に減らしていく方向となりました。

 で、その腎炎の方ですが、相変わらず蛋白質定性(3+)で潜血反応(2+)でした。

 5ヶ月目(エンドキサン静注4回)にして、ぜんっぜん変わってこない。

 もともと腎炎のⅤ型も発症しているので、なかなか効果は現れにくいんだと説明はありま
したが、ちょっと予想外だったのか主治医からも「薬を変えてみるか・・・」と言われました。

 そんな中でもひとつだけよいと思われるのは、潜血反応の数値は変わっていないけど、
赤血球や円柱数は減少傾向にある(前回の数値が飛びぬけて酷かった)ので、腎炎の悪化
の進行事態は食い止められているのではないか?ということ。

 なので、とりあえず次の6回目まではエンドキサンパルスを続けて経過観察し、その結果
これ以上の腎炎の改善傾向が見られない場合は薬の変更を考えましょうとのこと。

 僕としては悪化傾向さえ食い止められているのであれば、焦ることなく最良の方法を探って
いきたい考えなので、まあよしとすべき結果なのかも知れませんね。

 そうそう、今回の血液検査で気になる点があと二つほど。

 IgGの値が相変わらず低いこと。今回は666(基準値=870~1700)でした。

 ですが、今回は免疫グロブリン補充は無し。理由は聞きませんでしたが、前回までと違い
徐々に数値が上がってきているので経過観察ってことだと思います。

 あともう一点はWBC(白血球数)が高いこと。基準値が3.6~9.6なのに対して18.7という数値。

 「風邪でもひいてる?」と聞かれましたが、特にそんなこともなし。

 う~ん・・・白血球数が高いってことは、きっと体のどこかが炎症をおこしてるんですね。

 SLEが活動性を持ってくると体中が炎症を起こすものなので・・・なんか、いやな予感。

 このあたりは人により違ってくるんですが、僕の場合はSLEが進行してかなり自覚症状がある
状態でも抗核抗体数はそれほどでもなく(といっても一般よりはかなり高いんですが)、炎症反応
だけがはっきり出るタイプみたいなんです。6年前の経験からすると。

 なので、いやな予感。

 まあ、レイノー症状(指先が白くなったり赤くなったりする)とか痛みのない口内炎もできてないし、
この程度の倦怠感や痛みは日常茶飯事なので、SLEの悪化はないでしょう・・・多分ね。

 それにしても、もし薬を変えるんなら経口投与のヤツがいいなぁ。

 毎月の病院通いは、ちょっと遠いのでメンドイし、社会人的に辛いモンがあるので。

 いざっていうときに家事都合とかで休みにくいんだよな~^^;

 とはいえ、この体でこの出勤率でいっぱしの正社員として雇われていることに感謝しつつ、
だからといって病人っぽく萎縮するつもりもありません♪

 それがわがままだと言われればそうかも知れませんが、下を向いたまま人生をムダにしたく
ないのです。

 やっぱ楽しく生きなきゃネっ♪♪
 

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(2010/08)
下山 智恵子

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○2011/03/15○
顔の症状はなんですかね?
寝不足からくる肌荒れみたいなものかな。

ちょっとお聞きしたいことがありまして、
最近読んだ本に、口呼吸だとダメみたいなことが書いてあって、
TFRhiさんは口呼吸ですか?僕は口呼吸なんですよ。

とりあえずポチっと。
[ 編集 ]
○2011/03/15○
今回の地震で、改めて出来ることは出来る時に!!と思うようになりました。時間を無駄にせずです。
TFRhiさんのように、人生楽しくです(^.^)



[ 編集 ]
○2011/03/15○
> 顔の症状はなんですかね?
> 寝不足からくる肌荒れみたいなものかな。

多分疲労とストレスによるんだと思います。
心当たりがありますし^^;

> ちょっとお聞きしたいことがありまして、
> 最近読んだ本に、口呼吸だとダメみたいなことが書いてあって、
> TFRhiさんは口呼吸ですか?僕は口呼吸なんですよ。

そうなんですか?

僕は…普段は鼻呼吸なんですが、たまに夜寝ている間にどうも口で呼吸
しているみたいです。
子供のころから鼻があまりよくないんですよ。

> とりあえずポチっと。

有難うございま~す^^)/
[ 編集 ]
○2011/03/15○
そうなんですよっ♪

僕はもともと痩せの大食いで結構体力勝負の人だったんですが、
まさかまさかの難病疾患^^;

いつ何が起こるかわかりません。

今を楽しく生きるって事は大事ですよね^^
[ 編集 ]
○2011/03/15○
ご返答どうもです。

TFRhiさんにならって、楽しく生きま~す!
[ 編集 ]
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Author:TFRhi
現在SLE(膠原病)と格闘しながら
気ままに生きるパパさんです。
最近クローン病にもなっちゃ
いました^^;
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