趣味人パパのお気に召すまま

着の身着のまま雑記帳。お気に召したらお試しあれ。
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2011*04*19 Tue
00:14

こんなときに限って・・・撃沈してました(T_T)


 いやはや、3日も更新サボってしまいました^^;

 以前書いたように(この記事)僕のループス腎炎に対して、エンドキサンパルス
がほとんど効いていない状態であったので中止したのですが、どうもいけません
ねぇ・・・。

 だんだん倦怠感も朝のこわばりも酷くなっていってるし、関節の痛みにしろ頭痛
にしろ筋肉痛に似た痛みもかなり悪化している気がします。

 で、一番ヤバイなと思うのが、

 「無理のきく範囲が狭くなっていっていること」

なんです。

 たとえば力仕事とか運動とか、徹夜とか・・・

 以前よりも"その後"の体調悪化が著しいとでもいいましょうか。


 先週の土曜日は久しぶりに全社出勤日だったのですが、事情により徹夜仕事に
なってしまったのですよ。

 ここのところ、クソ体調の悪いっちゅうのに客先で不具合が連発しておりまして、
その件での資料作りをしていたんですが、結局昼間は他ごとで出来ず、夕方から
そのまとめを始めたのですよね。

 途中いったん帰宅してご飯と風呂をいただいて、23:00よりまた出勤でした。

 そして、日曜の朝9:00にとりあえずのデータは出来たので、帰宅。

 SLE患者はストレスと寝不足が大敵・・・なので日曜日の昼間に出勤すりゃいい
ことだと思われるかもしれませんが、先週はそういうわけには行かない事情があっ
たのですよ。

 娘がね、やはり早生まれということもアリ、どうも幼稚園での生活が面白くない
ご様子なんです。

 まあ、そうなるだろうと思ってたんですけどね。まだ、言葉のコミュニケーション
もままならない状態ですし、オムツも取れてない状態ですしね。

 だけど登園三日目ぐらいから、嫁さんと分かれて見えなくなったあたりで泣いて
いるのが聞こえるらしいんですよ。

 次の日は朝だけでなく、迎えにいったときも泣いてはいなかったけど目が真っ赤
だったそうです。

 なので、日曜日には気分転換に遊びに連れて行ってやりたかったので、どうして
も朝までにやりきる必要があったのですね。

 ホントは3時ごろには終わって帰って寝ようと思ってたんですけど、2時ごろから
強烈な頭痛と体の痛みでスローダウンし、結局終わったのは翌朝9時ごろ・・・。

 そのまま帰宅し、愛・地球博記念公園へGo!!

 その中にある「愛知県児童総合センター」という室内アスレチックのような施設など
で遊んできましたョ^^
 (この日のことについては後日書きたいと思っています♪)

 3時ごろ帰宅し、ダウン・・・気を失うように睡眠→爆睡・・・

 その後も酷い有様まま、今このときも頭痛と体中の痛みで「まーたまらん」って感じ
です。

 SLE関係の書籍を読むと、「ストレスを貯めない」とか「睡眠を十分に摂る」とか書い
てあるんですけど、僕のような仕事(品質管理)ってそういうのムリな立場なんですよ。

 どうしたらいいんでしょうねぇ・・・開き直って、職務怠慢・・・そんなわけには行きませ
んしね^^;

 ムリをしなけりゃ仕事が片付かないし、ムリすりゃ暫く仕事にならないし、なかなかに
難しいところですわ。


 三日ぶりの更新だって~のに愚痴になってしまいましたが、結構こういうところで悩
んでいる患者さんもみえるんではないでしょうか?

 責任を全うする為の選択肢はたくさんあるのです。ただ、求められる全てをこなす事
は難しいのです。

 コレは健常者であっても同じ事ですね。

 ただ、その範囲が狭くなってしまうのですよ。

 周りが思っているよりも、自分が思っていたよりも。

 ほんと、ビックリしますよ。


 それにしてもインスタントの「ブレンディー」って、冷たい水でも溶けるから便利だけど、
あんまり美味しくないですね。

 CMみたいにカフェオレにすればいいのかな?

 牛乳、あったっけ・・・。



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○2011/04/19○
お疲れ様です。
お体の事、お嬢様の事、
きついことが続いていますね。

>「ストレスを貯めない」とか「睡眠を十分に摂る」

仕事をしていれば、なかなかこの二つから逃れることは
難しいですよね。
まして品質管理のような仕事は気を張るから、
尚更、きついでしょうし…。

仕事と健康維持を両立は難しいですね。
最近は忙しい日が続くと、疲れが抜けないで
朝から物凄い疲労感を感じたりして、
いつの間にか年をとってしまった事を
実感しちゃったりしますね。

しかしそんなキツイ中で、
ちゃんとお嬢様の気晴らしに
公園へ遊びに連れてでるとか、
その優しさは見習わないといけませんね。

[ 編集 ]
○2011/04/19○
膠原病についてはあまり詳しくはないんですが、
漢方とかも多少なりとも効果があるそうです。

試してみたらどうでしょうかね?



でもまぁ、漢方なんてもう試してますかね?
[ 編集 ]
○2011/04/20○
hanaさん。こんばんは^^

こんなぐっちー記事にコメントありがとうございます(^_^)/

たま~にこういうモードになっちゃうんですよね…。
でも、色々あるけれど、僕は元気です。


> 仕事と健康維持を両立は難しいですね。
> 最近は忙しい日が続くと、疲れが抜けないで
> 朝から物凄い疲労感を感じたりして、
> いつの間にか年をとってしまった事を
> 実感しちゃったりしますね。

そうなんですよね^^;
なので、年取ってこうなってるのか、病気のせいなのか
イマイチはっきりしないところもあったりで、難しいです。

> しかしそんなキツイ中で、
> ちゃんとお嬢様の気晴らしに
> 公園へ遊びに連れてでるとか、
> その優しさは見習わないといけませんね。

うふっ、照れちゃいますね…。

普段あんまりにもかまってやらないので、こういうとき
ぐらいはって思ったんです。
それに、心のケアのチャンスって結構ピンポイントだったり
するじゃないですか。

早く幼稚園になじんでくれるといいんですけどねっ^^
[ 編集 ]
○2011/04/20○
クリストフさん。こんばんは^^

> 膠原病についてはあまり詳しくはないんですが、
> 漢方とかも多少なりとも効果があるそうです。

らしいですね。
そのまま医者の言いつけを守らずに漢方に突っ走る
患者さんもみえるくらいなので、効果はあるのだと
思います。

> でもまぁ、漢方なんてもう試してますかね?

実はまだなんですよ。

あんまりにも微妙なところで病状が推移しているので、
とりあえず医者の言いなりになっておこうかとw

よさげなモノが見つかれば試してみたい…
要するに危機感が薄いのでしょうね。僕って^^;

[ 編集 ]
○2011/04/23○
同じく、SLEとループス腎炎で闘病中の雲水と申します。

めっちゃわかります、病気との付き合い方ってやつ(笑)
いろいろと苦労しますが、頑張りましょうね。

私の場合は、エンドキサンがめっちゃ効いたのですが、肝臓がやられたので中止し、ステロイド+ブレディニンでかなりよくなりました。

タンパク尿0を継続中です(笑)

ループス腎炎WHO-4型びまん性だったので、主治医からはかなりタンパクと潜血はなくなることはないって言われるくらいヤバかったのですが。

こんなやつもいるので、ゆっくり病気と付き合って進んでくださいね~!

また寄らせてもらいます。
[ 編集 ]
○2011/04/23○
雲水さん。はじめまして^^

コメントありがとうございます!

> めっちゃわかります、病気との付き合い方ってやつ(笑)

こればっかりは同じような境遇で無いとなかなか分かりづらい
んですよね~^^;

> 私の場合は、エンドキサンがめっちゃ効いたのですが、肝臓がやられたので中止し、ステロイド+ブレディニンでかなりよくなりました。

そうなんですか~(゜o゜;)

僕の場合はSLEから血球貪食性症候群経由の劇症肝炎からスタートして、
今ループス腎炎のⅢとⅤなのですが、薬が効かないとか言われると、チョッピリ
不安になってしまいます。

でも、良くなる方法はあるんですね^^

> タンパク尿0を継続中です(笑)

すばらしいっ!

> こんなやつもいるので、ゆっくり病気と付き合って進んでくださいね~!

この病気と付き合いだしてからは初めてのことばかりで最初の頃は
早くなんとかしてやろうと焦ってたんですが、最近は静観の構えに
なりつつあります(笑)

> また寄らせてもらいます。

是非また遊びに来てくださいネ。
コチラからも伺わせていただきま~す。

頑張りましょうっ(^▽^)」
[ 編集 ]
○2011/04/25○
ループス腎炎のⅢとⅤを同時になんてこともあるんですね!!!

腎臓に復活はないらしいので、あとは、それ以上に悪化しないように維持するしかないみたいですね。

疲れは腎臓にくるので、あまり無理なさらずに~。
[ 編集 ]
○2011/04/25○
雲水さん。こんばんは^^

> 腎臓に復活はないらしいので、あとは、それ以上に悪化しないように維持するしかないみたいですね。

そうらしいですねぇ…。
なのでここいらで食い止めないと、透析って話になってしまうんだそうです。

> 疲れは腎臓にくるので、あまり無理なさらずに~。

ありがとうございます^^

あと、僕は食生活がよろしくないので改善せねばいけないと思ってるんですが
なかなか・・・。
[ 編集 ]
○2011/05/10○
お子さんや奥様を大事にされてるのですね。
何か感動してしまいました・・・

仕事と体調の折り合いをつけるのってホントに難しいですね。

でも、腎臓のこととか食事のことととかはやはり気になってしまいます。

元気なパパあっての家族だと思うのでくれぐれもお体大事にされてください。

[ 編集 ]
○2011/05/11○
はじめまして(^-^)/

> お子さんや奥様を大事にされてるのですね。
> 何か感動してしまいました・・・

いや~文章にするとそうなんですが、実際はごくありきたりの
お父さんをやってるだけなんですよね(^_^;)

そう言われると照れちゃいます(;´д`)

> 仕事と体調の折り合いをつけるのってホントに難しいですね。

難しいですよね~。歯痒い思いも多々ありますよね!

> でも、腎臓のこととか食事のことととかはやはり気になってしまいます。
>
> 元気なパパあっての家族だと思うのでくれぐれもお体大事にされてください。

ありがとうございまーすっ(^_^)/~~
[ 編集 ]
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