趣味人パパのお気に召すまま

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2011*05*25 Wed
01:06

髄液減少症候群???


 全国数万人のSLE患者の皆様。ご無沙汰です^^)/

 昨日は(いつもの)名市大病院に行ってまいりました。

 プログラフカプセルの血中濃度がどれくらいか確かめる為、朝一の通院でした。

 どうも今年に入ってから体調が悪化の一途をたどっていて、腎炎治療にエンドキ
サンが効果なしであった為にプログラフカプセルに切り替えていたんですが、どう
も全身痛が酷くなっていってたんですよ(コチラの記事参照)。

 で、どうもプログラフの副作用でもなさそうではあったのですが、体調が酷くなる時
間帯が大体決まっているモンですから、血中濃度を調べてみて因果関係をつかめ
たらって主旨の受診でした。

 それが、ここ数週間ほど体調がさらに悪化して、そこにきてダメだって言ってるのに
徹夜・深夜残業・徹夜・深夜残業・徹夜・徹夜・・・って言うわけの分からない仕事っぷ
りで、先週末にはしんどくて会社の床で数時間ダウンしていたり、休んだり・・・。

 雇ってもらえるだけありがたいとはいえ、病状を説明しているんだかもう少しなんと
かしてもらえんかなと思う、今日この頃。

 というわけで、昼間に動けなくなって横になり、そのまま意識を失うようにスーっと
睡眠してしまうということが頻発していたのですね。

 激しい頭痛と吐き気もあり、両足のすねの毛が抜けて(元々毛深い方なんですが)
ツルツルになっていたり・・・それ以外にも、とにかくおかしい。

 それでも横になって暫くすると動けはしないのですがずいぶん楽には
なるんですよね。

 こんなこと繰り返していたら職を失いかねないと、そういった色々を主治医に話して
みたところ、出てきたのがタイトルにある「髄液減少症候群」とか言う病名。

 骨髄液がどこかしらから漏れてしまって髄液の内圧が下がったり、その影響で脳が
下がってしまうことがあるそうです。

 当然立位の時のほうが髄液が下のほうにたまってしまうため症状が重く出て、横に
なると楽になる・・・僕の今の状態と合致しているんですね。

 なので、それかもしれないと。また、珍しい病気かいな^^;

 メンドクサそ・・・

 でも、この髄液減少は外傷により髄液の流れに一部が損傷して起こることが多いら
しく、最近では僕には大きな事故をやった記憶も激しく頭をぶつけたりした記憶も無い
為、違うんじゃないかと思うんです。

 ただし、僕は高校生ぐらいの頃から足を極端に高くしないと寝つきが悪かったり、
丁度中学の頃柔道をやっていたりで、以前からそうであった可能性も捨てられない
とか。

 ちなみに、昔から低血圧でも貧血でもないので、確かになんかおかしいな、とは
思ってましたけどね。

 とにかく、疑いがあるから脳神経外科を受診しなさいとなってしまい、
午後からは脳神経外科へ・・・。

 髄液減少の専門の先生は見えなかったようですが、問診していただいた結果可能性
は確かに低いと。

 ただし、SLEの病態には脳をやられるケースもあるため一度MRI検査で脳を調べて、
そのあと髄液減少の原因になる髄液の漏れが無いか調べる為にMRI検査をしましょうと
なりました。

 髄液の漏れを調べる為には通常のMRI検査よりも時間がかかるため2枠分の予約を
取らなければならず、結局その検査は7月の後半になってしまいました。

 それ前の間にも膠原病内科の受診やら通常の脳検査やらで向こう二ヶ月間は毎週
通院することに。

 それにもしも髄液減少症候群であるとなった場合、今通っている名市大病院にはもう
キャパシティーが無く、中京病院などの他院で治療を受けねばならなくなりそうなんで
すよね~。

 やっぱり、面倒なことになりそうです。

 もし治療することになった場合の方法なんですが、ブラッドパッチとか言って髄液の漏れ
がある箇所に自分の血液を注入して塞いでしまうんだそうです。

 なんか・・・痛そう-_-;)

 とりあえず、直近の2ヶ月間は休みまくりになってしまうため、本日会社の経営者に話は
してきましたが、どうにもこうにも気の無い感じで、実際に休み始めたらどうなることやら
ちょっと心配です。

 せっかく付いた役職ともおさらばかなぁ。

 仕方の無いことですけどね。

 コレだけ休みの多い人間が役つきなんて、事情がどうであれやはりおかしいことですから。

 組織としてやっていく以上そこのところは変な例外は作ってはならないってのが僕の
考え方ですので、会社の意向がどうなのかは分かりませんが黙って従うつもりです。

 それに、変に意地張ってこのままの負荷をかけられ続けたら、その後の一生にかかわる
ことになりかねませんからね。

 普通の人よりは短いっても人生はまだまだ長いですから、長い目で見た選択をしなければ
なりませんデス。

 とにかく今、僕の病状はカオスです^^;


 ちなみに、ステロイドはやはり減量を強行することになりまして、2週間に2.5㎎ずつ減らし
ていきます。

 僕個人としては、まだ疑いでしかない髄液減少よりもステロイドを減量することによる変化
の方が怖いです。今までも何度か試したけれど、そのたびに倦怠感やら疲労感が酷くなって
ましたからね~。

 正直、いやだなぁ。

 でもまあ、いい加減減らしていかないと今度はステロイドにやられてしまいますからね~。

 選択、ですよね。コレも。

 そうそう、髄液の漏れの検査自体はMRI以外にまずは造影剤を使っての検査って方法もあ
るのですが、SLE患者の場合多くはループス腎炎により腎臓が病変し弱っている為造影検
査は避けるのだそうです。腎臓に負担がかかってしまいますから。


 あぁ~、それにしても仕事はたまってく一方だわ、会社の対応も怪しげだわ、週一で通院
だわ、体は動かんわ・・・ちょ~っと、疲れてきちゃったかなぁ。

 せめて仕事だけでも順調に・・・今の会社の様子では無理でしょうなぁ。

 いやー、困ったちゃん。


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○2011/05/25○
おはようございます。

プログラフカプセルは以前服用し、感染を起こしてやめました。
でも、プログラフに似ている薬、シクロスポリンを2ヶ月前から
服用し、現在I-gG177とかなりやばい状態(免疫力)で
いつ感染を起すかビクビクして生活しています。
腎機能はクレアチンが1.2ですが、TP(総蛋白)が2.9
アルブミンが1.2で仕事中も浮腫みが激しく疲れやすく、
参っております。 SLEはご存知のように毛細血管を攻撃します、
毛細血管の一番多い腎臓や脳を自分で攻撃しますので、ステロイドと
プログラフは症状を抑える薬として、効果がある代わり、諸刃の刃
でもある。 互いに症状が安定するように願っております。
[ 編集 ]
○2011/05/25○
こんばんは。

IgGが177とは…お大事にしてください。
やはりそこまで落ち込む事があるのですね・・・。

僕はなかなか効果的な薬が見つからない代わり(?)に
今のところ安定はしているようです。

色々と難しいことが次々と起こりますが、がんばっていく
しかないですもんね~^^

[ 編集 ]
○2011/05/26○
いやいや、TFRhiさん、大丈夫??
相当 無理してない??
仕事も大事だけど、体壊しちゃ 素も子も無いからね~

髄液減少症候群?
なんか 次から次と 出てくるな~
でも、きちんと調べて貰わないとね!

前向きな人間だよね!エライと思う!
後ろ向いてちゃ やってらんないもんね~
もう、成るようにしかならんのだから 通院して
体、労ってあげて!

仕事、首にならないように 祈ってるから!!(≧ω≦ )b
頑張れ!!
[ 編集 ]
○2011/05/26○
この病気がどれほど辛いか自分には分からないので、無責任なことは言えないんですが、、、


とにもかくにも快方に向うことを願うばかりです(>人<)負けないでくださいね!
[ 編集 ]
○2011/05/29○
こんばんは^^

FC2ブログの調子悪くってお返事遅くなってしまいました。

そうそう、後ろ向き出したらキリがないですもん^^

とりあえず仕事は、首にならない程度に手を抜いて…ですわっ!

がんばりま~す!!(≧_≦)/
[ 編集 ]
○2011/05/29○
こんばんは^^

ありがとうございます^^)/
負けませんよ~♪

P.S. 最近は読み逃げばかりでスンマセンです^^;
[ 編集 ]
○2011/05/29○
しばらくご無沙汰してしまっていたら・・・
お体大丈夫でしょうか?

体あっての生活です
お仕事も大変で休みにくいのも仕事貯まっていくのも厳しい状況だと思いますが・・・少しゆっくり出来るといいのですが。。。
男性は難しいんでしょうけど、少しでも体の負荷がなくなること願ってます
[ 編集 ]
○2011/05/30○
こんばんは♪

こちらこそご無沙汰しとります(^_^;)

いや~、こうなるとテンパってきますね~。

でも、無理なモンは無理、出来ん事は出来んってことが
こうなってみるとよくわかります。

頑張れるウチはまだ大丈夫なんですね♪

今は無理なときって、開き直りました( ´ ▽ ` )ノ

コメントありがとございま~す(o^^o)
[ 編集 ]
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