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2010*12*11 Sat
23:39

SLE患者としてのメンタル~軽快者という制度について~


 SLEに限らず、病気・苦難と闘って見える方、そしてそれを支えてくれている方々、
人生楽しんでますか~?僕はボチボチ、まだ大丈夫っス~っ(^ ^)/
 
 ところで、今年もボーナスの季節・・・出ました。よかった~。ホット一息です。

 でもね、わが社はトップから手渡しで明細をいただくのですが、やっぱりそのときに
出勤率については毎年話に上がってしまいます。
 特に今年は去年末からの体調の悪化で休みが増えてしまい、そこにきてこの間の
腎生検による入院
が響いてしまい、その率85パーセントほど。正社員としてはありえ
ない数字となってしまいました。普通は95~98パーセント程度なのです。

 自覚していたことではあったし、指摘はあるだろうと予想してはいましたが、少しだけ
凹みますね、やっぱり。会社のいうことはごもっともなのです。それでも一般の正社員
と同等に雇用をしていただいていることに感謝しつつ、でも悔しかったり・・・今年もそん
な季節がやってきました。

 悩むんですよね~実際・・・係長としての責任、所帯の主としての責任、思い通りにな
らない体と感情の起伏・・・考え出したらキリがありません。

 我が家は基本的に僕の収入のみで生計を立てています。もちろん家族のの援助のお
かげで成り立っているのですが、素直に自分も褒めてあげたい、そんな季節でもありま
すね。要は考え方ですよ^ ^)

 僕のような立場でありながら家庭をもってやっていけるのは、上に書いたような雇用側
の理解や家族の支えのほかに、難治性特定疾患認定者を対象にした医療費公費負担
の制度があるからです。
 それは何かと申しますと、簡単に言えば一ヶ月の間の医療費の自己負担額の上限が
患者が属する世帯主の収入によって決まり、それ以上は国が負担するという制度です。
当然、その認定疾患に関与する医療報酬のみの適用ですが、もしこれがなかったら我
が家は僕の薬代だけでやっていけなくなってしまうでしょうね。

 この制度、もともとは希少な病例の情報収集を行うことが目的とされており、ゆえに助
成金を受けられるのは僕の全身性エリテマトーデスをはじめとする原因不明・治療法が
確立していない、国の定めた数十の病気の認定者に限られます。
 当初は負担金0円であったものが1,000円となり、現在はそれぞれの収入にあわせて
上限が決められるようになったそうです。

 そうした助成金についてもそのうちもっと厳しくなるんじゃないか?というのが現状です。

 なぜか?国が借金まみれなのはさておき、この制度のもともとの目的に起因しているよ
うです。つまり、ある程度の治療法が確立しているのに助成の必要があるのか?ってこと
だそうで・・・。
 また、先ほど「希少な病例」と書きましたが、この”希少”というは国内の対象の病気の患
者数で5万人以下が基準であるといわれています。SLEについては1991年の調査で受療
患者数が23,300人というデータを元に助成対象となっていますが、実際の患者数は7万人
を超えているようで、予算が組めないってのがホントの理由とか・・・。

 僕のように人並みに働きながら、でも体調次第で仕事ができず、それでも正社員で・・・自
分に意見を言う資格すらあるのかどうか分からなくなってしまいます。
 それでも公費負担なしで生活は成り立たないので、よろしくお願いしますよ~って訴えてい
くしかありませんね。

 ところで、そのような風潮の中この制度に「軽快者」という枠組みが出来たのをご存知でしょ
うか?患者さんならご存知かもしれませんが、普通は知られていないと思います。

 この「軽快者」、対象は上に書いてきた制度の認定者のうち、経過観察のみで特に治療など
の必要がなく日常生活を送ることが出来るようになった方達が対象となり、公費負担がなくなる
というものです。45ある公費負担対象疾患のうち25個にもうけられています。
 といっても、この手の病気はいつまた再燃(悪化すること)するか分からないので、無期限の
「特定疾患登録者証」が発行され、通常の新規の特定疾患申請者と異なり”医師が症状の悪
化を確認した日”からが公費負担の対象となります。

 この軽快者の基準ですが、

   ①疾患特異的治療を行っていない
   ②臨床所見が更新の認定基準を満たしていない
   ③治療を必要とする臓器合併症等がない

 一年間のうちにこれらをすべて満たした場合のみです。
 ですので制度のカラクリによって泣きを見る患者さんは発生しないんじゃないかと思います
が、実際はどうなんでしょう。

 この世界で生きること。生かされること。
 自分のような存在について考えてみる。僕にとって、そんな季節の到来です。







 
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Author:TFRhi
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気ままに生きるパパさんです。
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