趣味人パパのお気に召すまま

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2011*10*18 Tue
02:01

ステロイド1mgの障壁


  全国ン万人のSLE患者の皆様~(´д`)/

 皆さんの声は僕には届きませんが、大丈夫!(?)

 僕はきっとあなたの味方です!!(?!)

 なぜなら、僕自身がSLE患者だからですっ!!!(!!!)



 ・・・とまあ、意味の無い始まり方をしてしまいましたが、ちょっと書いてみたかっただけ
なので、お気になさらず本題へ・・・


 SLEの治療には必ず登場する・・というか、現時点では一番の特効薬でありこれ無しでの
治療はありえないステロイド。

 ブレドニン(ブレドニゾロン)の製品名で呼ばれる、副腎皮質ステロイド剤のことですね。


 SLEやリウマチ全般の特効薬ではあるのですがそれなりに副作用もあり、長期にわたる
服用は重篤な副作用(特に腎機能障害)の恐れがあるのは確かなことです。

 それゆえ、症状が落ち着く兆しをみせてきたら投薬量の減量に入るのが基本です。


 目指すところは「ゼロ」なのですが、なかなかそうもいきませんので、大抵は「10mg以下」
で安定するように補助の投薬などで調整していくものです。


 で、僕がいま飲んでいる量がその10mgなのです。

 なんですけどねぇ・・・


 正直、しんどいんですよね^^;

 主治医も問診によってそういうことは百も承知で、だけど投薬量が多い状態で何年も
きており、ループス腎炎の治療も悪化傾向はないものの投薬による治療の効果が出て
いない状態なので、「なんと言おうと、減らす!」ってことで、減量いたしました。


 ここいら辺りのいわゆる「限界点」付近では減量のペースもかなり遅くなり、この病気で
ない方には「そんなモンなの?」と驚かれるのですが、半年で1mgとか、そういったペース
なんですよね。


 ところで、この「1mgの減量」ですが、まあ影響の無い範囲でってことでコレぐらいずつ
の減量なんでしょうけど、ある量を境に壁がやってまいります。

 僕の場合は14mg辺りがそうなんですが、1mg減らしただけでま~しんどい・・・


 具体的に一番酷かったのが以前に一度10mgまで減量した時のこと。

 月曜に受診で減量といわれ、いやいやながら火曜日からスタート。

 水曜日の昼過ぎぐらいから「なんかしんどすぎるな、今日・・・」と思い始め、次の日(木曜)
の朝目が覚めると、酷い頭痛と軽いしびれ。手足(特に右足)が浮腫んでこわばっちゃって
もう大変。

 全身痛いし、倦怠感も相当で会社をお休みさせてくださいのTELをした後、天井を見つめ
ながら、「だからイヤだっていったのにさ・・・」って。


 そう、たった1mgの減量でもその初期段階ではかなり酷い状態になってしまうことが
あるんです。


 でね、これが中々他人には伝わんないんですよ。

 そりゃそうだと思います。見た目では分かりにくいSLE患者のそういう症状ですから。

 僕がもし何も知らない第三者だったら、「1mg減ったからって・・・気のせいじゃない?」とか
言ってしまうかも知れませんもん・・・^^;


 なのでね、ステロイドを減量して肉体的・精神的に苦しんでいるSLEの皆さん。

 大丈夫!そんなモンなんですよ!!

 で、4・5日様子を見て頑張れそうであれば変な病態が出無ければ頑張ればいいし、ダメだ
と思ったら医師に相談してまた元に戻せばいいんですよ。

 臨機応変だということと、自分自身が感じているものが正解であるという自信を持って判断
しましょうね♪

 
 ムリだけはいけません。

 僕はそれでちょっと痛い目にあっているので、ムリや我慢は全くオススメしません。


 ・・・まずは普通に生活できること・・・


 僕が迷った時の判断基準です。

 それで医師に相談してダメだといわれれば諦めますし(あっちの方が専門知識や症例は
良くご存知ですからね)、そうでないなら自分の意見を優先するようにしています。


 それがいいことなのかはよくわかんないですけどね^^;

 でも、何か持っておかないと非常に悩む素になってしまいますから。


 たった1mgと言っても、その減量は時として長く険しい道のりとなりうるのです。


 まあ、なるべくなら遠慮したいモンですな~(^o^;)/

 
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Author:TFRhi
現在SLE(膠原病)と格闘しながら
気ままに生きるパパさんです。
最近クローン病にもなっちゃ
いました^^;
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