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2010*12*23 Thu
01:25

エンドキサンパルス療法 体験記


 このブログもここ最近ようやっと一日のアクセスが10件を超え始めてきました。
といっても、記事の更新があったときだけなんですけどね。とはいえ、

       ご来訪者の皆様、有難うございます<(_ _)>
 
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 で、検索エンジン経由で来訪された方達の検索キーワードを見ていると、やはり

       SLE ループス腎炎 エンドキサン 免疫抑制剤

 このあたりが多いわけなんですよ。

 分かります。僕も最初の頃(SLE一年生の頃)はネットで検索しまくって、納得のいく
答えを探していましたから。

 特に会社勤めなんぞしてますと、薬の副作用である”倦怠感”なんてあいまいなモン
どうやって説明したらいいのやら・・・とかね。

 それに次々と変わっていく病態に対応して、次々と聞いたこともない薬やら治療法や
ら出てきますしね。お医者さんに説明を受けたときには納得したつもりでも、家に返って
よくよく考えたらなんのこっちゃ分からんけど、危ないらしい・・・みたいな、ね。

 なのに・・・たいしたこと書いてなくって申し訳ないな~、なんて。

 なのでせめてその時折の体験についてもうちょっと生々しく書いておこうかなって。そう
思いましたので、まずはエンドキサンパルスについて、です。

 コチラの記事にも書きましたが、この治療法はもう20年近くループス腎炎の治療に用
いられており、僕が通っている名古屋市立大学病院でもすでに15年ほどの歴史のある、
確立した治療法です。

 エンドキサン自体は最古の抗がん剤であり、その点では効果・問題とも出尽くしている
安心できる薬なのではないでしょうか。

 ループス腎炎に用いられる場合、パルス療法といって一ヶ月に一度静注(点滴)にて投与、
それを6ヶ月~12ヶ月続けるというものです。

 以前は保険の認可が下りていなかったこともあり、色々な副作用がかかれた承諾書にサ
インをしなければならなかったのですが、現在はそのようなことはなくなっています。

 実際にループス腎炎の治療の為のパルス療法で用いられるエンドキサンの量は癌治療
に用いられる量の10分の一以下であり、主治医の臨床経験からも気をつけるべきは、

 ①骨髄障害
 ②膀胱炎

ぐらいなのだそうです。

 ①については一回目の静注後一週間程度の経過観察(血液検査による)で、血小板や白
血球の減少がないか確認します。これが起こってしまうと、医者でも目を疑いたくなるくらい
血液(の成分の一部)が減少してしまい、重篤な副作用となってしまうのだそうです。
 そのため、最初の静注時は入院を勧められましたが、自分で内出血などに十分気をつけ
ていれば、一週間後に血液検査を受けに来れるのならば外来で可能だということで、僕は
外来で始めました。
 万が一、この副作用が出てしまった場合は他の治療法を検討しなければなりません。

 ②については、静注の前後と当日に、いつもより500mlのペットボトル一本分多く水分を補
給し、尿意をもよおしたらすぐに出す、ってのを守っていれば大丈夫のとのこと。

 後は頭痛やら吐き気やら倦怠感やら・・・そんなところだと説明を受けてました。このあたりは
おそらく個人差が大きいのではないでしょうか。

 それで、実際2度ほど受けてみて僕の場合はどうだったかと言いますと・・・

 受けた次の日とその次の日の夕方まで酷いありさまです。とんでもない倦怠感
熱、
そして酷い胃潰瘍にでもなったんじゃないか?と思うような激しい胃痛

 
はっきりいってまったく仕事になりません。何もしたくありません・・・てか、手につきません。
感情に歯止めが利かなくなって、社会人として失格状態に陥ります(それは僕だけかも?)

 脅すつもりもないですし人によりけりだとは思うんですが、それなりに覚悟はしておいた方が
いいと思います。そのあいだ横にでもなっていられるのであれば、また違うのでしょうけど・・・。

 胃痛についてはお医者さんいわく「あまり関係ないんじゃないかな」とのことですが、1回目も
2回目も同じように胃痛になり、静注後丸二日たったあたりから落ち着いてくるところをみると、
無関係とは思えません。

 正直、その状態が我慢すべき副作用なのか否か、わからんのですよ。

 なので来月の診察の時にはっきり聞いておかなければと思っています。その結果はまたご報
告しますね。

 あ、そうそう。つらくても食べましょう。食べられるってことは生きられるってことだと僕は思って
います。何年か前にあの世に行きかけたときの体験から、そう確信しています。
 栄養とかどうかわかんないけど、その時食べられるものを食べりゃいいんだと思うんですよ
ね。その点はつわりヒドい妊婦さんと一緒です。

 


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*SLE ループス腎炎 エンドキサン
○2011/05/28○
初めまして、私は強皮症で二回目のエンドキサンパルス療法が終わりました。あと四回の予定です。治療効果にかなり期待してます。
[ 編集 ]
○2011/05/29○
はじめまして^^)/

エンドキサンパルスは基本的には特効薬だそうで、僕の通っている
病院でも(ループス腎炎などには)歴史も実績も一番の治療法なんですって!

リッキーさんの病態にも効果覿面であることを願っていますネ^^
[ 編集 ]
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Author:TFRhi
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最近クローン病にもなっちゃ
いました^^;
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